השמים נופלים

LOGO_Update_19.5.2019.png

8 בנובמבר 1997, יומולדת שנתיים - אשפוז ראשון לבדיקות.

פתאום, שמים לב שבחודשיים האחרונים עדן מתקשה לעמוד, ללכת, אפילו לשבת לבד קשה לה. אנחנו מבינים שזה לא ממש "פינוק", גם לא סימפטום של מחלת ילדות.

לאחר אין ספור בדיקות בבי"ח כרמל, וציפייה ארוכה ומורטת עצבים הם נותנים לנו את הדיאגנוזה – 

MITOCHONDRIAL MYOPATHY* ושולחים אותנו למומחית הבכירה ביותר בארץ לסוג הזה של המחלות, ד"ר אלפלג ביחידה המטאבולית ב"שערי צדק". 

ביום גשם סוער אנחנו נוסעים לפגוש את הרופאה, ושומעים ממנה שהמחלה פוגעת בכל השרירים והבעיה האמיתית תהיה הנשימה. מבינים שהשמים נופלים עלינו... שם מתחיל המאבק הגדול. מחפשים רופאים ומרכזים בעולם המתמחים במחלות אלה, ולומדים על המחלה מכל מקור אפשרי. נותנים את כל הוויטמינים והתוספים שאולי יעזרו, ומחפשים פתרונות למגבלות הפיזיות. ומחליטים להילחם בראש ובראשונה על איכות החיים ועל "ציפור הנפש" של עדן שלנו.

מתוך הספר

עדן מס 1995-1999

״תמונות ורגעים״

<<   >>