אודות עדן

כשאמא ספרה לעדן את הספר ״גלגלים״ היה כתוב שהילד היה מאושר.

״מה זה מאושר?״ שאלה עדן.

״ילד שיש לו כל מה שהוא רוצה וטוב וכיף לו״ אמרה אמא.

״גם אני מאושרה״ חייכה עדן ואיתה חייכו עיניה היפות והחכמות.

עדן

נולדה בקיבוץ משמר העמק ב 18 לנובמבר 1995. ביתם הצעירה של יעל ותומר מס, אחות לסהר ורום. משפחה יפה, שמחה ואוהבת - שלשה ילדים מתוקים ומוצלחים בבית יפה עם דשא ירוק... חופשות, טיולים, חברים, משפחה, בילויים – החיים נראו יפים ומבטיחים.

בגיל שנתיים התחילה עדן לאבד מיומנויות מוטוריות, התקשתה פתאום להתיישב, להתהפך, איבדה יציבות ונפלה הרבה. נראתה רפויה, עייפה וללא כוחות. "אני מתקפלת" היתה אומרת כשנפלה... ובאמת היה נראה שהאנרגיות פתאום עוזבות אותה. ב 18 בנובמבר 1997 אושפזה לראשונה לבדיקות בבי"ח כרמל ותוך מספר שבועות  אובחנה במחלה גנטית נדירה בשם. 

Mitochondrial Myopathy*

 

מאותו הרגע חיי המשפחה כולה השתנו. בשלב הראשון היתה התמודדות עם הידיעה שיש לנו ילדה חולה ועם איבוד היכולות המוטוריות והנכות הנוראית שנכפתה עליה מיום ליום. חיפוש חומר ומידע רפואי על המחלה בכל דרך אפשרית (טרום עידן הגוגל...), נסיעה לטובי הרופאים כולל "אבי המחלה" בארה"ב. טיפולים, וויטמינים, שמנים וכל מה שהיה נדמה שיכול לעזור (כולל תהילים מתחת לכרית). לאחר שנה של חיפוש ומאבק באה ההשלמה ששום דבר כבר לא ממש יעזור והחלה המלחמה על איכות חיים, מסע פרידה ו"מות נשיקה".

 

עדן הייתה שמחה עד ימיה האחרונים, מוקפת אהבה, משפחה, משחקים, חברים, סיפורים – עולם שלם ניבנה סביבה. עולמה הפנימי והחיצוני טופחו יום יום, שעה שעה, תוך שמירה קפדנית על "ציפור הנפש" שלה, שהיתה גדולה, חזקה, עדינה ושברירית גם יחד.  

 

ב"סיפור מסע" פה באתר תוכלו למצוא את סיפור חייה של עדן עם הרבה תמונות, כיתוב וקטעי יומן. עדן הייתה מיוחדת במינה, ככל שאיבדה מיומנויות פיזיות, התעשרה בעולם פנימי קסום. בגיל שלוש למדה לקרוא, והייתה תקשורתית ושובת לב בצורה נדירה. רבים וטובים נישבו בקיסמה - תמכו, עזרו והיו אתה ואתנו לאורך כל המסע. מי שנגע בה, נגעה היא בו...

עדן נפטרה במיטתה, מוקפת חום ואהבה ואני (אמא שלה) הסכמתי לה ללכת. עמדתי שעות לידה, ליטפתי, נישקתי, שרתי, סיפרתי ובעיקר אמרתי לה מדם ליבי, כמה אני אוהבת וכמה אני לא יכולה לעזור לה יותר ומסכימה לה לעבור לעולם שבו הגוף לא יהווה מגבלה עבורה ולא יכאב לה יותר. הבטחתי שגם במותה נישאר זו לזו לנצח (ואמא תמיד מקיימת...).  

עדן מתה בנר חמישי של חנוכה, בחג האור, בחג של גבורה. רמז קטן על גבורתה האישית שהייתה עצומה, וכסמל המאבק והחיים זה לצד זה של חושך ואור שהפך למשמעותי מאוד בחייה ומותה, בחיינו ובזכרה. גם היום ממרחק השנים בנר חמישי של חנוכה, ישנם רבים שזוכרים, מחייכים ומזילים דמעה בו זמנית.

Mitochondrial Myopathy*

מחלה גנטית נדירה שנובעת משיבוש הפעילות של המנגנון בתא שהופך את הגלוקוז והחמצן לאנרגיה כימית, כך הולך ונחלש תפקוד השרירים. המחלה אובחנה לראשונה בשנת 1992, בזמן מחלתה של עדן היו ידועים בעולם רק 42 מקרים, ומיטב החוקרים היו רחוקים מפענוחה. גם היום, למרות התפתחות המחקר עדיין לא מובן המנגנון הביולוגי של התסמונת וקשה להעריך מתי יימצא טיפול.